Blog dagboek van Jan Goossens

Vandaag (donderdag31 augustus) is Hannie vanmorgen voor het eerst bestraald. De zaalarts, Internist, die een kleindochter is van een boerenfamilie uit St. Anthonis, waar ik vroeger als practicus veel gekomen ben, heeft van Dr. Schreuder, de orthopeet van het team vernomen, dat de tweede halswervel, ondanks de aantasting van de plasmacytoom cellen zodanig van kwaliteit is, dat ze 's nachts en overdag niet meer het metalen harnas hoeft te dragen, maar de kunststoffen brace. Dat heeft hij uit de MRI foto's, die gisteren zijn gemaakt kunnen besluiten. Wel als ze vervoerd wordt, ook in het ziekenhuis naar de radiotherapie, moet ze het harnas dragen. Er kan tijdens het vervoer altijd iets gebeuren, vanzelfsprekend dat funeste gevolgen zou kunnen hebben. Er zullen 20 bestralingen, telkens één per werkdag plaats vinden.
Groeten van Hannie en Jan.

Gisteren dinsdag zijn we zoals eerder beschreven, naar de Radboud gegaan. Dit bericht staat onder Woensdag, omdat ik het 's avonds na 12 uur op het dagboek gezet heb.
Vandaag Woensdag 30 augustus, zijn er opnieuw MRI foto's gemaakt, om te zien of de ernstig toenemende pijn te verklaren was. Ook heeft de neuroloog alle reflexen en gevoeligheid gecontroleerd. Dat was gelukkig allemaal in orde. Het team besloot om morgen (donderdag) om 11 uur 's morgens te starten met bestraling. De eerste paar dagen wordt dan met de dubbele dosis bestraald, om meteen een goede start te maken. Hannie blijft op de verpleegafdeling van endocrinologie, omdat de bedden van radiotherapie bezet zijn. De verzorging is zeer goed en de zusters doen alles om het haar naar de zin te maken.
Als het bestralings proces zo ver gevorderd is, dat vervoer weer verantwoord is mag ze naar huis, maar dan gaan we met de auto op en neer . Morgen zal Dr. Schreuder (orthopedie) aan de hand van de foto's bekijken of ze 's nachts het metalen brace af mag en daar voor in de plaats het kunststof frame aan kan doen. Met het metalen frame is slapen bijna niet mogelijk, zelfs niet met de nodige slaappillen.
In totaal moet er afhankelijk van de situatie ongeveer 25 keer bestraald worden met één bestraling per dag.
We hopen natuurlijk dat de bestraling snel effect zal hebben
groeten van Hannie en Jan.

Gisteren morgen (dinsdag 29 augustus), was de pijn in de hals en achterhoofd, vrij accuut zo ernstig, dat we naar de Radboud zijn gegaan. Vandaag wordt gekeken waarom de pijn plotseling zo verergerd is en zal waarschijnlijk besloten worden om versneld met bestraling te beginnen. Ik hoop dat Hanny op de verpleegafdeling mag blijven omdat vervoer eigenlijk onverantwoord is. Elke schok in de weg al is hij nog zo klein veroorzaakt hevige pijn en is bovendien gevaarlijk in verband met beschadiging van de wervel, die toch al is aangetast. Als ik vandaag meer zal horen wat er besloten wordt zet ik het op dit dagboek.
Groeten van Hannie en Jan.

Links: Een Cerviflex kunststof kraag

Vandaag zijn we naar het ziekenhuis St. Radboud in Nijmegen geweest naar de afdeling hematologie. We werden zeer vriendelijk ontvangen door de vrouwelijke arts Dr. Jacobs. Eerst een zeer uitgebreid intake gesprek waarin alles nog eens in finesses werd verteld over de halsproblemen en over allerlei andere zaken die met gezondheid te maken hebben. Daarna een algemeen onderzoek, waarbij alles beklopt en beluisterd werd. Alle reflexen gecontroleerd, bloedafname en een punctie van het borstbeen, waarbij beenmerg werd opgezogen, voor verder onderzoek. Daarna een elektrocardiogram. We kregen een fles mee om de urine van 24 uur te verzamelen.

Dokter Jacobs dacht, dat ze ons volgende week de uitslag kon geven. Ondertussen gaat ze een en ander regelen met de afdeling radiologie om met de bestraling te kunnen beginnen.

Daarna gingen we naar Dr. Schreuder van orthopedie, om te vragen of Hannie als ze thuis in de stoel zit een steunende halskraag van kunststofstof kan dragen. Het metalen staketsel dat ze tot nu toe draagt, is zo klemmend dat het heel onaangenaam is. Dr Schreuder ging met ons naar de instrumenten afdeling, waar Hannie een Cerviflex kunststof halskraag werd aangemeten. Als ze in de auto gaat of buiten even wil wandelen, moet ze echter van Dr. Schreuder het metalen raamwerk dragen.

Wij komen al vanaf 1980 in de Radboud en zijn er nog nooit iemand tegengekomen, die niet vriendelijk en behulpzaam was.

We wachten af en als we meer weten zet ik het op dit dagboek.

Lieve familie , vrienden en vriendinnen

Ik wil jullie even laten weten, dat het mij goed doet dat jullie aan mij denken en wil jullie bedanken voor de belangstelling en hartelijkheid.
Ik hoop dat er gauw begonnen wordt met de bestraling. 's Morgens ben ik er slecht aan toe als de pijnstillers zijn uitgewerkt. Gelukkig slaap ik goed op de pijnstillers. Na het ontbijt neem ik dan weer paracetamol met codeïne en dan gaat het snel weer een stuk beter.
liefs van Hannie.

plasmacytoom cellen, zoals die onder de microscoop te zien zijn.



Dr Schreuder heeft juist gebeld (Vrijdag kwart over vijf) dat de patholoog van zijn team, de diagnose plasmacytoom bevestigd heeft. Het onderzoek van de urine en het bloed op bepaalde eiwitten, die door de plasmacytoom cellen worden afgescheiden, negatief was. Op de Röntgen fotos van het gehele beenderstelsel waren geen aanwijzingen van een aantasting door plasmacytoom cellen van het hele skelet.
Hieruit blijkt dat het proces plaatselijk is en daar gaat het natuurlijk om. De plasmacytoomcellen zijn zeer gevoelig voor bestraling en de hals is een goede plaats om met straling te bereiken. Als deze cellen gedood zijn, door de bestraling, herstelt het botweefsel zich en wordt het aangetaste deel van de tweede halswervel ( de draaier) weer min of meer normaal.
Maandag belt dr. MacKenzie de hematoloog, radioloog, van het team van de Radboud voor een afspraak om met de bestraling te beginnen.
Ik heb zelden met zoveel plezier iets op mijn dagboek gezet.
Groeten van Hannie en Jan.

Vanmorgen zijn we naar Dr. Schreuder van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen geweest. Dr. Schreuder vertelde ons dat de uitslag van de biopsie een plasmacytoom liet zien. Plasmacellen zijn een vorm van witte bloedcellen, die evenals andere witte bloedcellen kunnen ontaarden en dan narigheid kunnen veroorzaken. Zo kunnen ze het bot aantasten en als dat in de wervels gebeurt kan dat de halsproblemen, zoals bij Hannie veroorzaken. Als het proces nog lokaal is, spreekt men van plasmacytoom. We hopen dat dat bij Hannie het geval is.

Is het proces niet meer lokaal dan noemt men het een multipel myeloom ( ook wel ziekte van Kahler) en dan zijn de plasmacellen op meerdere plaatsen in het beenmerg ontaard.

Om een en ander zeker te weten is bloedonderzoek en urine onderzoek aangewezen. De ontaarde plasmacellen scheiden namelijk bepaalde eiwitten af, die in het bloed en de urine zijn aan te tonen. Ook werden opnieuw Röntgen foto's gemaakt van het gehele skelet, omdat de eerder gemaakte botscan niet zo specifiek is om een multipel myeloom van het beenmerg aan te tonen.

Als het proces nog lokaal is , dan is de prognose veel gunstiger, omdat de plasmacytoom cellen zeer gevoelig voor bestraling zijn. Zodra de uitslag bekend is zal Dr. Schreuder bellen en we gaan dan naar de hematoloog, die een behandelingsplan zal maken.

Opnieuw wachten we met spanning op de uitslag.

Dr. Schreuder vertelde ons dat het erg belangrijk is dat het onderzoek teamwerk is en zowel de orthopeed, als de oncoloog, de hematoloog de Röntgenoloog en de patholoog zullen de zaak intensief bekijken om tot een zo zuiver mogelijke diagnose, behandeling en prognose te komen.

Groeten van Hannie en Jan,

(Als we meer weten zet ik het op mijn dagboek.)

Vanmorgen ( Maandag 14 augustus) hebben we bericht gehad dat Hannie Woensdag, om half tien, naar Opthopedie in De Radboud Nijmegen moet komen voor verder onderzoek. Als we iets meer weten schrijf ik het op mijn dagboek.
Groeten van Hannie en Jan

Vanmiddag (Vrijdag 11 Augustus) heeft Dr. Paflov van de St. Maarten kliniek, gebeld dat er uit het onderzoek van de biopsie, geen definitieve diagnose te stellen is.We krijgen nu een oproep om Maandag of Dinsdag naar de Radboud in Nijmegen te komen, waar een team van specialisten van verschillende disciplines verder onderzoek zullen doen..
We wachten met spanning af en zodra we iets meer weten zet ik het op het dagboek
Groeten van Jan en Hannie.

Links: een afbeelding van de tweede hals-wervel, de zogenaamde draaier. De Odontoïd processus, wordt ook wel de dens (tand) genoemd. In dit uitsteeksel, waar het hoofd om draait zit bij Hannie een fractuur.

Het is vandaag 8 augustus , 14,00 uur. We hebben nog geen bericht van Dr. Pavlof van de St. Maarten's kliniek gehad. We wachten met spanning af en zodra we iets weten zet ik het direct op het dagboek
Groeten Hannie en Jan.